mercredi 28 novembre 2012

RGO : les initiales du cauchemar du moustizèbre

Le moustizèbre, nourrisson, pleurait énormément. Très vite le pédiatre a posé le diagnostic d'un reflux gastro-oesophagien (RGO). Il a donc été mis sous traitement et a passé entre 10 et 14h dans l'écharpe de portage par jour. Nous étions rassurés puisque l'on nous disait que cela passerait avant ses 6 mois, au moment de la diversification.
La douleur a persisté et le traitement s'est alourdi : dur dur de faire patienter 15 minutes un bébé qui a faim, le temps de "pose" du médicament ...
À un peu moins de 5 mois, nous commencions la nourriture solide en sachant que ce serait le sésame de son bien-être. Il a tout de suite adopté la cuillère et la nourriture qui va avec. Malheureusement, cela ne l'empêchait pas de dormir en arc de cercle, de se réveiller systématiquement deux heures après le coucher en pleurant de douleur, ... Il ne dormait réellement bien que dans l'écharpe contre moi ou son père.
Le moustizèbre 2 mois et demi sur le grande muraille de Chine
Le pédiatre nous a alors rassuré et dit que dès qu'il tiendrait assis, ce serait terminé. Malheureusement, une fois de plus, cela n'y a rien changé. Toujours la même douleur, toujours un traitement lourd, ... Il avait alors 8 mois. Il est rentré en crèche et les bronchiolites à répétition sont arrivées (classique dans le cas du RGO).

Alors qu'il avait 11 mois et que j'expliquais mes inquiétudes au pédiatre sur ce RGO persistant, il me répond : "Mais Madame à 11 mois, on ne fait plus de reflux, c'est de votre faute, vous lui donnez un biberon le soir et il remonte." Après cette visite des plus désagréables, d'où je suis sortie en larmes et furieuse, nous avons décidé de changer de médecin. Le nouveau médecin nous a alors dit que le moustizèbre souffrait depuis trop longtemps, avait un traitement lourd qui ne le soulageait pas et qu'il fallait se tourner vers un gastro-pédiatre pour faire une fibroscopie. Le rendez-vous pris, la contrainte était que nous devions arrêter tout traitement pendant 15 jours : 15 jours en enfer pour le moustizèbre ... Le traitement ne fonctionnait pas très bien mais atténuait tout de même un peu sa douleur.

Le jour J arrive enfin et le verdict tombe reflux sévère avec oesophagite aigue. Le spécialiste change du tout au tout le traitement, il reste lourd mais plus facile à gérer. Il nous explique bien que le reflux est "classique" jusqu'aux deux ans de l'enfant et que nous ne sommes coupable en rien. 
Ph-métrie pour le moustizèbre (veille de la naissance du ouistiti)


Le moustizèbre n'a pas eu de chance, le reflux l'a accompagné jusqu'à ses deux ans (sa dernière fibro a eu lieu la veille de la naissance du ouistiti). Mais nous avons été bien entourés et sa douleur bien prise en charge, rien à voir avec les premiers mois de sa vie. Je regrette vraiment de ne pas avoir vu qu'au delà des certitudes du pédiatre, il y avait une réelle incompétence et une incapacité à la reconnaître. Si nous avions consulté avant, il aurait eu un traitement plus adapté et sa douleur eut été soulagée plus tôt.

Le ouistiti a lui aussi fait du reflux, mais sa prise en charge a été bien meilleure et les conséquences moins lourdes.

Le seul point positif de cette expérience : l'écharpe. J'ai découvert le plaisir de porter, le grand Lion aussi. Cette simple écharpe nous a sauvé et nous a permis au milieu de ce cauchemar de vivre des moments de sérénité.


8 commentaires:

  1. On a vécu le reflux aussi, mais on n'en est jamais arrivés aux examens. Cela dit ça va peut-être venir, parce qu'il semble que Souriceau ait toujours du reflux à 5 ans, et que ça pourrait être la cause de ses infections pulmonaires et problèmes d'asthme à répétition!
    J'espère que pour ton Moustizèbre c'est totalement terminé!
    Bises

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    1. Quel enfer ce reflux ! J'espère que le souriceau est soulagé maintenant.

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  2. Quel enfer, je suis vraiment désolée que vous ayez eu à traverser ça. Mais effectivement vive l'écharpe...Quant à ton pédiatre, des noms d'oiseaux me viennent à l'esprit. Tu lui a envoyé le "vrai" diagnostic dans les dents, ensuite?

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    1. Non parce que j'étais tellement mal après cette dernière visite que je n'ai pas eu l'envie de le revoir ...

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  3. J'espère que ton petit héros va enfin aller bien mieux. Il y a aussi beaucoup de choses qui se passent vers 7, 8 ans. Huitpommes n'est plus autant malade qu'avant. J'espère donc que tu vas pouvoir te sentir plus légère. Ton petit héros ne doit certainement pas t'en vouloir, lui ;-)

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    1. Nous sommes enfin dans cette période où je ne croise plus mon médecin qu'au parc avec ses enfants !

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  4. Oui c'est dur mais ne te culpabilise pas. Les pédiatres nous impressionnent parfois par leur poste mais il faut aussi se faire confiance et tu as bien fait de changer. dan smes ateliers de massage bebe j'en vois tout le temps avec des RGO, c'est très douloureux en effet. je ne sais pas s'il y en a de plus en plus ou bien si on y fait plus attention. en toux cas un bien courageux petit garçon.

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    1. C'est vrai qu'on en entend beaucoup plus parler et tant mieux pour que nos petits soient mieux pris en charge.

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